2014年、レビー小体型認知症のご本人、家族の方、多くの応援団とともに
みんなで、今を大切に、前を向いて歩いていきましょう。
レビー小体型認知症の発見者である小阪憲司先生が朝日賞を受賞されました。
昨年の多くの積極的なご活動が、実を結ばれて、ほんとうに喜ばしいことです。臨床の医師(研究者でもおられますが)が受賞されることは先生方にも大きな力となると思います。
受賞式は今月30日だそうです。お祝いと声援をその場でおくりたいものですが、
わたしたちは参列できませんから、ここから、お祝いを。
「小阪先生、おめでとうございます!!」
さて、昨年は多くの方におしゃべり会東京ゆるゆる組に参加していただきました。
そして、すこしづつ、「介護家族」の姿勢が変化してきているのを感じました。
みなさん、とても意欲があります。
以前からレビーの家族は意欲的ではあるけれど、それがもっと良い意味で
合理的に意欲的になっている、という印象です。
レビーについて、まだ何も知らない段階で会に参加されて、
知ることの大切さをすぐに理解。
そして、何よりも、「レビーと共に生きること」を受け止めて、
では、楽しく、明るく過ごしながら生きていくにはどうしたら
いいのかと、考える家族が増えています。
診断は早くできるようになったものの、
出会う医師や病院で道が分かれてしまう現実もあり、
100%の人に、レビーであっても安心していられる医療には
まだなかなか出会えないのですが、情報だけはブクブクと
湧き出しているので、レビーと診断されたけど、レビーって何?と
検索すれば、なにかしらにヒットします。
メディアでもたくさん取り上げられ、多くの医師も医院も
レビーを語りだしました。
まちがっているとは言いません。
しかし、そこにあるのはレビーの一面のみ。
それがレビーだ、とは言い切れません。
私たちは、レビー(本人、家族、応援団)の声をそのまま、伝えます。
生活を伝えます。
人生を伝えます。
それがレビーなのですから。
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新年早々ですが、お詫びをさせていただきます。
私boss、なんとかひとりで事務局やってまいりましたが、昨年より
手一杯状態になりまして、ゆるりん通信のバックナンバー準備、
および制作も滞ってしまい、各方面にご迷惑をおかけしております。
特にバックナンバーをお申込みいただいた皆様には、ほんとうに
申し訳けなく、お詫びいたします。
ゆるゆる組創立メンバーもそれぞれの介護や、生活に日々を
費やしておりますので、私ひとりでは、なかなかお問い合わせいただく
皆様への対応も難しく、対応の遅さにご不快に思われた方にも
お詫びしたいと思います。
事務局はありませんので、その点はご理解いただけますように。
と、お詫びしたところで、今年はまた家族の声を携えて、
いろんなところにお伺いしたいと思っています。
まずは3月13日(木)
岐阜に参ります。
専門職の方の研修会ですので、ご家族は参加できませんが、
ちょっと私とおしゃべりしたいと思われる方いらしたら、
ゆるゆる組までご連絡ください。
岐阜の研修会に参加される方、当日ぜひ、お声かけくださいね♪
よろしくお願いいたします。
レビー家族の声を聞いてみたい、聞いてくださる施設、包括、
家族会、福祉の学校など、お気軽にお声かけください。
どこでも飛んでまいります。